루게릭병 초기증상 라디컷이 진행속도를 늦춰줄 수 있어요

라디컷

 안녕하세요? 성장해커입니다. 오늘은 루게릭병 초기증상을 주제로 이야기를 나눠보려고합니다. 한국에서는 '괜찮아 사랑이야'와 같은 드라마와 아이스버킷챌린지를 통해 또다른 병명인 근위축성측삭경화증(ALS)은 많은 사람들에게 알려지게 되었는데요. 하지만 ALS에 대해 사람들에게 물어보면 구체적으로 어떤 질병인지에 대해 안타까운 마음이 들었습니다. 하지만 우리의 생각보다 많은 ALS 환우 분들이 계신데요

 

희귀병이라고 하지만 우리에게 알려져 있는 인물들도 많이 계신답니다. 대표적으로 물리학의 대가였던 스티븐 호킹과 버킷챌린지를 알렸던 패트릭 퀸, 스폰지밥의 원작자 그리고 드라마 대장금과 허준에 출연했던 배우 신국씨 또한 루게릭병 때문에 많은 고생을 했죠  그래서 사람들에게 더 널려 질병에 대한 정확한 인식을 알리기 위해 준비 했습니다. 자~ ALS에 대해 알아보러 가보실까요?

 

 

  ■        목       차


1. ALS 어떤 질병일까?



2. 질병에 도움을 줄 수 있는 방법은 없을까?



3. 세상에서 가장 운이 좋았던 남자

 

1. ALS 어떤 질병일까?

 

 ALS는 대중들에게  루게릭병이라는 명칭으로 알려져있는데요. 혹시 사람 이름과 비슷하다고 생각하신 독자님 계신가요? 네~ 맞습니다. 루게릭이라는 명칭은 사실  뉴욕 양키스의 메이저 야구 선수 였던 핸리 루이스 게릭의 이름에서 유래되었는데 평상시 그는 주변사람들에게  짧게 루게릭이라는 이름을 불렸다고 하죠.

 

많은이들의 사랑을 받으며 야구계에 한획을 그었던 그는 그가 36살이 되던 해에 ALS를 진단 받게 되었는데  때문에 그는 그가 사랑하던 야구를 더이상 하지 못하게 되지요. 야구의 역사상 최고라고도 현재까지도 불리고 있는 그의 마음은 어땟을까요? 사람들은 그가 후일에 죽음을 맞이 했을 때 "양키스의 자랑"이라는 영화를 통해 사람들은 그를 기억했답니다.

 

 

근위축성측색경화증의 환자수는 대략 10만명중 2명정도 인데요. 해가 지나감에 따라 오천명 정도 되는 환자들이 매년 발생하고 있습니다.  증상이 발생하는 시점은 청년이나 청소년층 보다는 노년층에서 많이 발생하는데 최근에는 연령이 낮은 층에서도 발생하는 사례를 많이 보게되는거 같아요.

 

희안하게도 근위축성측색경화증은 우리 몸에 있어 운동을 담당하는 세포가 제거가 되어 신체를 제대로 움직이거나 활동할 때 어려움을 겪게 만들죠 대표적인 사례로 말씀드리자면 스티븐 호킹이 적절한 예시라고 할 수 있는데요.이렇듯 항상 전동휠체어를 타고 다녔던 그의 모습을 통해 환우들이 어떤 증상이 나타나는지 유추 할 수 있겠지요? 물론 최근 연구결과에서 나타나는 것 처럼 인지능력에도 감소를 보이는 환자도 있으니 개개인마다 차이가 있지만요. 

 

 루게릭병 초기증상은 몸의 아주 극히 일부분에서만 발생하는데요. 온몸이 무기력하며 섬세한 작업을 필요로 하는 활동에 있어서 어려움을 보이게 됩니다. 예를 들어서 조그만한 물건을 손가락으로 집는 것을 어려워 하는 모습을 보이거나 바지에 있는 지퍼등을 스스로 올릴 때 어려움을 보이게 되는 것이죠. 또한 평상시 보다 말이 느려지는 현상을 보이게 됩니다.

 

처음에는 거의 별증상이 없는 것처럼 진행되다가  다른 신체부위로 증상이 확산되고 점차적으로 기계의 도움을 받지 않고 호흡을 하는데 어려움을 보이기도 합니다. 안타깝게도 현재로써는 ALS를 치료 할 수 있는 방법은 없는데요. 그래도  다행스러운 것은 연구가 많이 진행된 상황이라  질병이 진행되는 속도를 늦춰주는 방법들이 많이 등장 했다는 점 입니다.

 

▶ 이것만은 알고 가세요.

 - 루게릭병, 즉 ALS는 매년 5천 이상이 진단 받는 질병이에요.

 

 

 - 몸이 무기력 한 것 이 특징으로  질병의 초반기에는 증상이 적어요.

 

 

  - 현재 연구가 많이 진행되어 속도를 늦춰주는 방법들이 많이 발견되었어요.

 

 

 

 

2. 질병에 도움을 줄 수 있는 방법은 없을까?

 

 

 앞서 근위축성측색경화증은 아직까지는 치료 할 수 있는 방법이 발견되지 못한 점을 말씀드렸는데요. 그럼에도 불구하고 질병에 도움을 찾을 수 있는 방법을 알아야 하는 이유는 어떤 방법을 알고 실천하느냐에 따라서 진행속도가 예정되어 있던 속도보다 늦춰 질 수 있다는 점이에요.

 

속도를 낮추기 위해서 일반적으로 사용하는 방법은 재활치료나 앞서 살펴보았던 기계를 통해 호흡을 도와주는 방법, 영양식제공, 약물치료등의 기법이 사용되고 있는데 그 중에 제가 말씀 드릴 기법은 약물치료를 중점으로 말씀드려볼께요. 약물치료는 주로 라디컷 이라는 약물과 리루텍이라는 약물이 사용되는데요. 

 

 

 먼저 라디컷에 대해 설명해드리면 일본에서 나온 약물로 국내에서 주사기 형태로  승인을 받았답니다. 증상을 치료해주는 약물이 아니라 증상을 지연시켜주는 약물로 하루에 한번만 투여하면 된다는 이점이 있지요 다만 감염병증세를 보이거나 간에 이상이 있을 때 혹은 연령이 높을 경우 투여 할 시 주의 하셔야 하는데요. 

 

직접 맞아보신 분의 이야기에 따르면 주사 맞기가 힘이 들고 시간이 많이 소요된다고 해요. ALS 치료제 중 하나인 리루텍과 에다라브리원과 함께 FDA 승인을 받은 치료제 중 하나지만 2019년도에 제조사인 미쓰비시다나베가 급여신청을 포기하면서 약을 복용하게 될 때 기존 방식에서 전환되어 환자들이 약값을 모두 부담해야하는 상황이 발생한 것 이죠 약값은 매달 150만원 정도의 비용이 드는 것으로 알려져있는데요. 괜히 이권 때문에 환자들이 피해 본다는 생각이 자꾸만 들어서 마음이 먹먹해지네요.

 

 

 다음은 리루텍을 소개해드리겠습니다. 리루텍은 라디컷과 마찬가지로 ALS의 증상을 지연시켜주는 역할을 하며 알약으로 복용 할 수 있다는 이점이 있습니다. 사람에 따라서 부작용이 발생할 수 있는데 드시고 어지럽거나 밥맛이 없는등 증상이 발생 할 수 있는데요. 다행스러운 소식은 2019년 9월경 부터 생산에 어려움을 겪었던 리루텍이 다시 공급되어 4월부터 판매가 가능해 질 것으로 보고 있다는 점이죠 대체약물로 유레텍이라는 약물이 사용되었으나  특정한 약을 기다려왔던 환자 입장에서는 환영할만한 소식이죠~^^  

 

 

▶ 이것만은 알고 가세요.

 

  -  많은 연구들로 인해 증상을 지연시킬 수 있는 요법들이 많이 개발되었어요.

 

 

  - 근위축성측색경화증에 사용되는 약물은 라디컷과 리루텍등 다양한 약물이 증상 지연에 사용되요.

 

 

 

3. 세상에서 가장 운이 좋았던 남자

 

 

 앞서 야구선수 루게릭에 대해 말씀드린 바 있는데요. 그는 그가 가졌던 모든 것을 한순간에 잃었음에도 불구하고 자신이 '세상에서 가장 운이 좋았던 남자'라며 그 자신에 대해 말했습니다. 마침 그의 삶에 대해 유트브 '지식의 창'에서 짧고 임팩트 있게 짚어주셨는데요. 오늘 이야기는 그의 이야기로 마무리 짓도록 하겠습니다. 감사합니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

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